/КРОСС/ Около 450 000 българи боледуват от редки болести, но нямаме пълни данни, защото все още не съществува адекватен национален регистър. Това каза проф. Ивайло Търнев - началник на Клиниката по нервни болести в Александровска болница, в предаването „Събуди се" по Нова телевизия. Той обясни, че около 80% от редките болести са генетични и изискват
По думите му липсата на национален регистър възпрепятства събирането на точни данни за броя на пациентите. Около 80% от редките болести са генетични и изискват високоспециализирана диагностика, за която в България все още няма достатъчно методическа и техническа обезпеченост. От 2013 г. насам в страната няма национална програма за генетична профилактика
/КРОСС/ Рехабилитацията и социалната адаптация на хората, засегнати от рядко заболяване, остава да е един от основните им проблеми през последните 20 г., каза за БТА Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки заболявания. Терапиите навлизат, отделят се средства за лечение, но рехабилитацията и социалната адаптация трябва да
По думите му липсата на национален регистър възпрепятства събирането на точни данни за броя на пациентите. Около 80% от редките болести са генетични и изискват високоспециализирана диагностика, за която в България все още няма достатъчно методическа и техническа обезпеченост. От 2013 г. насам в страната няма национална програма за генетична профилактика
Близо половин милион българи са принудени да живеят с диагнози, изискващи специфично лечение, докато държавата систематично отказва да финансира диагностиката и поддържащата им терапия. Страната ни не само изостава от европейските стандарти, но и прилага тежка институционална дискриминация спрямо възрастните пациенти , ограничавайки достъпа им до животоспасяваща
Рехабилитацията и социалната интеграция на индивидите с редки заболявания остават един от основните им проблеми през последните две десетилетия, заяви за БТА Владимир Томов, председател на Националния алианс за редки заболявания. Лечебните процедури стават все по-достъпни и се отделят средства за терапия, но рехабилитацията и социалната интеграция
/КРОСС/ За трета поредна година кампанията „6000 причини за действие" се фокусира върху необходимостта от цялостна политика, гарантираща навременната диагностика, качествена грижа и психо-социална адаптация на пациентите с редки болести в България Световният ден на редките болести е поводът Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители
/КРОСС/ Днес, УМБАЛ "Александровска" отбеляза Световния ден на редките болести. Срещата на водещи експерти - лекари, изследователи, пациентски организации на хора с редки болести и представители на здравните институции даде повод за анализ на постигнатото в тази област от водещи специалисти в болницата, чиято основна мисия през годините бе да работят
Проф. Албена Йорданова е отличена с престижната международна награда Generet за цялостен принос към изучаването на редките болести за 2026 г. в Белгия. Проф. Йорданова получава 1 милион евро, с което ще бъде финансирано пионерското й изследване на болестта на Шарко-Мари-Тут (СМТ). Наградата е признание за нейната работа, посветена на това генетично
По повод Световния ден за борба с редките болести, който се отбелязва на 28 февруари, разговаряме с Владимир Томов за нуждите на пациентите, за предизвикателствата пред системата и за необходимостта от промени в здравеопазването. Владимир Томов е председател на Националния алианс на хората с редки болести и дългогодишен защитник на правата на пациентите